‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’

La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita nació en España en 2014 con el fin de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis, una enfermedad neuromuscular rara que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos —se estima que puede haber alrededor de 400 tipos de artrogriposis—, otras malformaciones físicas, problemas de órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., aspectos que dificultan enormemente el movimiento y el día a día de las personas afectadas.

Después de seis años de andadura, la asociación afronta otra etapa con un renovado equipo gestor al frente cuyos objetivos pasan por consolidar el proyecto. “Nos toca afianzar y consolidar la asociación para poder crecer a nivel humano y conseguir solidez financiera. Será la única forma de lograr ayudas tangibles y reales para nuestros socios y alcanzar así nuestro objetivo fundamental que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Artrogriposis”, explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita.

Con el lema ‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ la Asociación persigue potenciar especialmente la colaboración de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad pública y mejorar los recursos que puede ofrecer a los afectados, como la única forma de lograr ayudas tangibles y reales para los socios y alcanzar así el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Artrogriposis.

Para esto, la entidad ha actualizado su imagen corporativa y ha afrontado una estrategia de transformación digital que ha comenzado con el lanzamiento de una web (www.artrogriposis.org) que persigue ser un escaparate para la asociación, una herramienta para hacerla crecer y una plataforma para potenciar las interacciones entre los asociados y con todos aquellos afectados por Artrogriposis así como con profesionales médicos y personal investigador. La web alberga amplia información sobre esta enfermedad rara, los tratamientos que requieren las personas que la padecen y las ayudas existentes para ellas.

Así, esta web ayudará a lograr los principales objetivos de la Asociación, como continuar concienciando y sensibilizando a la sociedad sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, el fomento del estudio e investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España con un equipo médico multidisciplinar experto, o conseguir captación y financiación para seguir ofreciendo el Servicio de Información y Orientación (SIO) a través de un trabajador social, para poder llegar a sufragar gran parte de los tratamientos de rehabilitación (fisioterapia, psicología, logopedia, rehabilitación, etc.) y conseguir ayudas para la adquisición de material ortoprotésico.

Con el fin de dar a conocer esta condición y sensibilizar sobre qué supone vivir con ella y los retos que deben afrontar cada día las personas afectadas por artrogriposis y sus familias, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España realiza durante todo el mes de junio diversas actividades de concienciación.

La pandemia de COVID-19 ha impactado de forma clara en este colectivo con la interrupción de terapias rehabilitadoras, reducción de la atención domiciliaria y de servicio doméstico para las personas dependientes y cancelación de consultas médicas, revisiones e intervenciones, entre otros aspectos.

Sin duda, contar con un buen escaparate digital y humanizado, y más en tiempos de confinamiento, ayudará a que las personas con Artrogriposis y sus familias logren una mejor calidad de vida.

Laura Sánchez

En este blog  ver: «La discapacidad en la publicidad»

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