“Si quieres ser feliz, pon un Down en tu vida”

«Una madre, una mujer comprometida, creo que la vida me ha enseñado a ver el lado bueno de las cosas y a ser una luchadora. ¿Quién soy? Es tan amplio, no lo puedes resumir en dos palabras, soy una persona que con el dolor he aprendido a querer. Estoy muy contenta de mi vida». Así se definía Teresa Robles, en una entrevista.

Teresa tiene siete hijos, José María el más pequeño tiene Síndrome de down y además se encuentra en plena batalla contra la leucemia que ha puesto patas arriba la vida de esta familia. Conocí el caso de Teresa con ocasión de un artículo suyo en el que contaba su experiencia durante su infección del coranivirus.. Su título es muy expresivo «Y llegó el coronavirus a nuestra familia». Es un testimonio que impresiona y muy ejemplar.

La historia de la familia de José María y su difusión en los medios de comunicación y en la redes sociales, está teniendo un impacto social. Está influyendo en la actitud de muchas personas. Para conocer a esta familia singular, vale la pena repasar algunas respuestas de Teresa en una entrevista. Así, se puede tener una visión de conjunto de la transformación de esta familia, que está cambiando la percepción de miles de personas sobre el Síndrome de Down y el cáncer infantil. Pero antes, lo mejor es ver un video de Teresa. En Youtube se pueden encontrar varios. He elegido uno que dura 21 minutos,¡No te lo pierdas!

Cuando conocí que había tenido un hijo con Síndrome de down -dice Teresa- fue un shock absoluto y un momento de rechazo total. No entraba en mis planes y me parecía horrible. En ese momento empecé a pensar que me había cambiado la vida a peor, y le dije al Señor: «Bueno, si tiene una cardiopatía llévatelo y quítame este peso de encima. Yo lo quiero y todo eso, pero no puedo con esto». Después me entró un sentimiento de culpabilidad tremendo, porque yo he recibido una buena formación y siempre he defendido la vida, pero en ese momento no ves más allá de ti misma. Eso me sirvió para entender muy bien a todas esas personas que se plantean abortar, porque yo siempre estuve en contra del aborto y jamás pensé que iba a tener ese pensamiento.

Nos han insistido tanto en que estos niños son abortables que, aunque no estemos de acuerdo, se nos ha metido en el corazón que estos niños son de segunda. De hecho, cuando nos encontramos con una persona que va a tener un hijo con síndrome de Down, no le damos la enhorabuena. Es habitual tratar de dar ánimo, pero en el fondo la gente piensa: «pobre». Yo lo que quiero es justo lo contrario. Aspiro a que cambie la percepción de la gente, a que se perciba la discapacidad como algo bueno.

¿Cómo cambió la percepción? No fui yo la que empezó a cambiar, fue José María el que me fue transformando. Con cada visita que le hacía en la UCI, cada vez me encontraba mejor y, a su vez, más tiempo quería pasar con él. José María tiene un efecto transformador que, a día de hoy, todavía me deja impresionada.

También me ayudó mucho un hermano. Un día vino a verme y me soltó: «Estas son las fases del duelo, cuanto antes las pases, antes conoceremos lo que trae José María. Nosotros vamos a verle a través de tus ojos, así que, como tú le veas, así le veremos nosotros también».

A José María le diagnosticaron leucemia en mayo de 2016 y recayó en 2017. Entonces, prácticamente la única opción que nos daban eran los cuidados paliativos. Parecía como si fuera una persona de segunda; por el resto de niños luchaban más. Pero si aceptábamos los paliativos, en dos meses enterrábamos a nuestro hijo, así que optamos por el sí a la vida. Esa noche, en el hospital, me vino a la cabeza una de mis hijas, que llevaba un año diciéndome: «Abre una cuenta en Instagram». Yo no sabía lo que era eso, pero me lancé a ello con la esperanza de pedir «médula para José María, médula para todos».

«Mamá, el nombre tiene que ser @ponundownentuvida. No paras de decir: “Si quieres ser feliz, pon un Down en tu vida”». Se ve que este mensaje ha calado en mis hijas porque otra de ellas, en una ocasión, me dijo con cierta tristeza: «Mi amiga va a tener un hermanito, pero es una pena porque no va a tener síndrome de Down».

Quedó demostrado el poder transformador de José María. La gente empezó a seguir la cuenta y comenzaron a llegar los testimonios. Una chica me escribió una carta impresionante diciendo que se había curado de su depresión gracias al niño, que le había dado la fuerza que ella necesitaba. Hay gente que se había dado una segunda oportunidad en su matrimonio gracias a José María, al que ven luchar con una sonrisa permanente. Hay gente que incluso se ha planteado su vocación.

La cuenta de Instagram está cerca de los 40.000 seguidores. ¿A qué se debe este éxito? Creo que revela la necesidad que tiene la gente de todo lo que ven de José María. Por ejemplo, tiene una empatía brutal. Detecta cuando alguien sufre y va corriendo a darle un abrazo. Pero también la gente está necesitada de todo lo que él representa. La sociedad está acostumbrada a que si no produces, no vales, y si no vales, no eres nadie. Pero no podemos medir la vida en función de la producción. La vida tiene un valor en sí misma. La vida de José María es valiosa en sí misma.

Fuente: Entrevista a Teresa en Alfa y Omega por José Calderero de Aldacoa

El impacto social de la familia de José María es un buen ejemplo de cómo una buena historia con una estrategia de comunicación adecuada tiene siempre buenos resultados.

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