En el video siguiente de la Fundación Universitaria san Pablo (CEU) titulado “Ser madre de dos niños con síndrome de Down es lo mejor que me ha pasado” – se entrevista a Mariana de Ugarte
Te aconsejo que leas completa la excelente entrevista de Álvaro Sánchez León a Mariana de Ugarte Blanco que se ha publicado en Aceprensa. Te selecciono algunos párrafos para despertar tu interés.
-“La felicidad no entiende de cromosomas”, es el título de un libro escrito por Mariana de Ugarte Blanco, madre de dos hijos con síndrome de down.
En su perfil de Instagram, más de 127.000 seguidores contemplan las aventuras ordinarias de una madre con dos hijos con síndrome de Down: Mariana (7 años) y Jaime (5 años).
– Para mí, Instagram es un altavoz para dar visibilidad y concienciar sobre la realidad de las personas con síndrome de Down. Pronto me di cuenta de que mi caso atraía mucha atención y pensé que podría aportar. La respuesta que he recibido ha sido buena. Cada año se ponen en contacto conmigo varias mujeres embarazadas de un niño con síndrome de Down que se plantean abortar, y han descartado esa opción al ver la naturalidad y la alegría con la que viven tanto mis hijos como nosotros.
“- Ser madre requiere dar mucho, pero lo que recibes es incalculable (…). Los hijos no quieren a su madre por cómo es. No la eligen, ni la rechazan por sus características o capacidades. La quieren por quién es. Y así es como las madres debemos querer a nuestros hijos”.
– Los niños con síndrome de Down tienen muchos rasgos físicos propios de su familia. Mariana junior y Jaime han heredado de casa unos ojos llenos de alegría de vivir para contemplar con optimismo el horizonte, una sonrisa profunda para navegar por alta mar y muchas ganas de comerse el mundo. Sobre todo, los definen sus padres, su personalidad, sus aficiones, sus ilusiones, sus amores y sus proyectos. La discapacidad es solo una característica más.
– El balance de estos años ha sido muy positivo, sin ninguna duda. Cuando todos los padres con algún hijo con síndrome de Down y las personas que conviven con ellos decimos, realmente, que es lo mejor que nos ha pasado en la vida, algo habrá de cierto.
– Mi verdadera vocación vital siempre ha sido ser madre. Solo el hecho de que mi sueño se haya hecho realidad, ya es un motivo de alegría profunda. Aunque el síndrome de Down es algo que, a priori, genera miedo e incertidumbre en los padres que reciben el diagnóstico, mi experiencia es que nadie conoce de verdad el valor de las personas con discapacidad y sus consecuencias hasta que te las encuentras en tu vida.
– Los dos son niños muy alegres y activos. También es verdad que no les quedaba otra, porque desde pequeños se han entrenado bastante en la estimulación física. Además, nosotros tratamos de incentivar en casa un estilo de vida sano, animándolos también con el deporte. Mariana se va adentrando en el mundo de la natación. Jaime está más deslumbrado con la música. Los dos disfrutan de sus propios gustos personales y sus ilusiones, como cualquier otro niño de su edad. Aunque la alegría es algo que destaca en los dos de manera particular.
– El apoyo recibido por parte de nuestras familias también nos ayudó mucho a aceptar rápidamente el diagnóstico, y a hacerlo, en la medida de lo posible, con alegría y optimismo. Cuando te informan, poco a poco, de en qué consiste el síndrome de Down, enseguida entiendes que esa discapacidad no significa que tu hijo no pueda ser feliz, que es lo que más nos importa a los padres. La felicidad en esta vida no depende de si tienes o no una discapacidad, sino de cómo vives, y de cómo vives junto a quienes te rodean.
– Me tomo la vida como un regalo, aunque haya un punto de incertidumbre a lo largo del camino. No sabemos con certeza cómo evolucionarán nuestros hijos. Ni yo, ni quienes hayan decidido elegir hasta el último milímetro del hijo que nacerá. Prefiero no vivir a la defensiva, sino tratando de sacar lo mejor de mí misma y de mi familia, e intentando hacer felices a los demás, porque eso es lo que realmente nos reporta la mayor felicidad. La felicidad no se programa. Lo ideal no existe. La realidad es lo más positivo, aunque a veces duela.
– Mi aportación, como la de muchas otras madres y padres que sienten las consecuencias de esas paradojas que son políticas, pero también sociales, es tratar de mostrar que nuestros hijos pueden ser perfectamente felices, y nosotros, también. Que nuestros hijos no están predestinados al sufrimiento. Que no vienen a este mundo a padecer, y tampoco a demostrar a nadie que pueden ser actores, o acabar una carrera universitaria, porque muchas veces hay personas que justifican con esos logros la existencia de las personas con discapacidad.
– La dignidad de cada persona tiene que ver con el hecho de ser, no con los hitos que consiga a lo largo de su vida. A través de mi intervención en la conversación pública en las redes sociales, intento contar que mis hijos son personas tan válidas como cualquier otra, y que tienen su lugar en el mundo, porque, de hecho, están aquí.
– Las personas con síndrome de Down aportan muchísimo valor a la sociedad. Encarnan tal nivel de empatía que hacen que mejoren todos los entornos en los que están presentes…
– Un niño con discapacidad enseña lo que es la vida y el valor que tiene cada una. A mí, por lo menos, mis hijos me han enseñado eso, y a tener más paciencia, y a abrir los ojos hacia un mundo nuevo. Entre los dos me han enseñado a respetar más, a ser más tolerante, a juzgar menos y a descartar los prejuicios. La suerte es que los tengo todos los días conmigo. Son mis coaches. Es como vivir con Víctor Küppers en casa.