“La vida siempre merece la pena”. Juan Carlos Unzué

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Hace unos días se ha celebrado un partido amistoso Barcelona – Manchester City para concienciar y recaudar fondos para la esclerosis lateral amiotrófica. 91.062 personas se congregaron en el Camp Nou gracias a Juan Carlos Unzué, principal impulsor del partido, cuya recaudación se invertirá en la investigación de la ELA, que afecta a más de 4.000 personas en España y a más de 250.000 en todo el mundo. Con este motivo, Juan Carlos ha sido entrevistado por diferentes medios de comunicación. Seleccionamos algunos fragmentos que ponen de manifiesto la personalidad del exfutbolista.

El exportero del Barça, víctima desde el 2020 de esta enfermedad degenerativa neuromuscular y un gran activista, aprovechó la atención de los aficionados blaugrana y del fútbol en general para reclamar más compromiso de las autoridades políticas. “Los integrantes del equipo de la ELA queremos seguir viviendo y disfrutando de la vida, pero necesitamos que se desbloquee y tramite la ley ELA. No hay tiempo que perder”, pidió el navarro en el césped antes de hacer el saque de honor y recibir una calurosa ovación. Esta ley, pensada para subvencionar los cuidados de los enfermos con pocos recursos económicos, fue aprobada por unanimidad en el Congreso en marzo, pero aún no ha entrado en vigor.

Unzué también rememoró parte de sus vivencias como futbolista y entrenador dando un discurso en la previa a los jugadores barcelonistas en el vestuario. “Eres un gran ejemplo”, le dijo tras sus palabras Xavi Hernández, pupilo en el Barça del de Pamplona cuando era segundo de Luis Enrique en la temporada 2014-15. Una vez rodó el balón, Unzué, de 55 años, alternó los dos banquillos: en la primera parte en el del City de Guardiola y en la segunda, comentando el partido con el técnico egarense.

Hoy, el cuerpo del futbolista ha perdido gran parte de su movilidad, pero, como confiesa en la COPE, sus ánimos están más altos que nunca. Lo que trato es de aprovechar un poco más el tiempo, siempre he sido un poco así”, comenta. “Durante toda mi vida he tratado de tener muy claro qué podía hacer y disfrutar el aquí y ahora, y ahora, en la situación que estoy viviendo desde el diagnóstico de ELA, tienes que vivir más si cabe en el aquí y ahora y disfrutarlo”.

Sobre si lamenta ver a otras personas que no aprovechan el tiempo, Unzué responde a Cristina López Schlichting que él está satisfecho de no haberlo perdido a lo largo de su vida. “Lo que hago es mirar atrás en mi vida y ver si he desaprovechado mucho el tiempo, y lo que encuentro es que he tenido una vida privilegiada, haber hecho de mi hobby mi profesión, el privilegio de haber podido practicar la pasión que tenía de niño, lo he aprovechado y he sido una persona muy activa. Percibir que al menos lo intenté, que cuando he podido hacer algo me he tirado a la piscina, eso me da mucha tranquilidad. No estoy encantado con todo lo que he hecho en mi vida, pero de los errores se aprende”.

Los enfermos de ELA viven en España “un momento interesante”, aseguró Unzué, que aludió, así, en primer lugar, a la reciente unión de las diferentes asociaciones de enfermos que hay en España en una confederación, denominada CONELA. Ese es “un paso muy importante, imprescindible para sentirnos representados” porque “cuando hay que ir a reivindicar las cosas que necesitamos es importante estar unidos en una entidad”, subrayó.

Además, ese “momento interesante” viene marcado porque en marzo “el Congreso aprobó por unanimidad la toma en consideración de una proposición de Ley con una serie de puntos que se resumen en pedir una vida digna para los enfermos de ELA”, añadió. Esta propuesta, presentada por Ciudadanos, busca, entre otras cuestiones, agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas con ELA que sean dependientes, a las que se reconocerá un grado de discapacidad del 33 por ciento por ser diagnosticadas con esta patología.

“Más que preocuparme por el tiempo que me queda de vida, lo que me ocupa es que el tiempo que esté aquí tenga sentido, que merezca la pena hasta el último día“. A través de su libro ‘Una vida plena’, de su participación en la ‘Fundación Luzón’ y gracias al apoyo y cariño incondicional de su familia, Juan Carlos se dedica en cuerpo y alma a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y dar a conocer a la sociedad en qué consiste, qué consecuencias tiene y, sobre todo, en qué situación están la mayoría de los “compañeros de equipo”. “Siento que esta nueva forma de darle sentido a mi vida, me produce tanta o más satisfacción que la que me produjo el deporte en cincuenta y tres años”, afirma el futbolista.

Te dejo un video con un fragmento del programa de BBVA Aprendemos juntos. Vale la pena verlo. Dura 6,30 minutos

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