Hay cuerpos que se apagan y almas que se encienden. Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) es voz sin voz. Fragilidad y coraje. Hace once años le empezaron a flojear las manos. Debilidad progresiva no dolorosa. Hoy empuña con fortaleza y decisión una batalla que lidera como una misión inesperada hasta sus últimas consecuencias: luchar contra una enfermedad que puede robar las palabras sonoras, el movimiento y la respiración, pero nunca la dignidad.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal. Del decaimiento, a la parálisis. De la parálisis… a la muerte. Eso, al menos, hasta que la medicina y la ciencia consigan ponerle un bozal y le corten las alas: 17 diagnósticos a la hora, 120.000 nuevos casos al año en todo el mundo y tres muertes al día en España.
Acaba de sobrevivir a nueve horas de apagón impune. Como su patrón, Jordi es un caballero enfrentándose a un dragón.
Habla con la mirada. Vive a empujones. Escribe sacudidas con sus ojos. Comunica con potencia, pero sin vestigios de amargura. Es un antivictimista sin capa. Un antisistema contra la desesperanza. Un irónico despiertaconciencias. Quiere vivir en un país donde morir es la opción políticamente correcta. No es una metáfora.
Postrado, ha levantado la opinión pública hasta colocar la ELA en el debate callejero y virtual. Testimonio. Interpelaciones. Reivindicaciones. Ha resucitado un cadáver lacerante que andaba en los cajones no electoralistas de los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados desde marzo de 2022. La Cámara Alta aprobó la Ley ELA en octubre de 2024, pero casi un embarazo después, sigue sin asignación presupuestaria. Mientras fallecen lentamente los pacientes impacientes, el papel rubricado existe, la ley se ha vendido a titulares, pero no se puede ejecutar. Y ejecutar es el verbo más apropiado.
Uno de los primeros videos que Jordi hizo para dar a conocer la situación de los enfermos de ELA. El título muy significativo e: «Nos obligan a morir»
Jordi es un altavoz de carne y hueso. No lucha por sí mismo, sino por los más de 4.000 pacientes de ELA en España, muchos de ellos abocados a un barranco oscuro y sin red. Con su labor ha conseguido que la sociedad española entienda que no se trata de reivindicar foco para una enfermedad rara, sino de un reto ético global.
El activista inmóvil vive a tope y al límite. Su eco sordo brilla entre tanto silencio de gente con prisa. No deberíamos esperar a que le hagan la película. Dicho esto: Sabaté es tan inteligente y sensible, que se toma su propia historia con un realismo lleno de sentido del humor.
Hace poco emitió este comunicado personal en su canal de YouTube
Álvaro Sánchez León ha publicado una excelente entrevista a Jordi, que te aconsejo que no te la pierdas. Además de los párrafos anteriores, te selecciono un resumen de algunas respuestas.
-Los ciudadanos españoles son muy solidarios, pero, por lo general, la clase política carece de empatía hacia quienes más lo necesitamos. Un dato que debería hacernos reflexionar: el 80% de todo el dinero que se destina para la investigación sobre la ELA procede del sector privado. Solo un 20% proviene del ámbito público. Por ese motivo fundé y presido la Asociación Española para la Investigación de la ELA (ELAdos), porque, gracias a la solidaridad de los españoles, impulsamos más la investigación de esta terrible y cruel enfermedad.
La ELA no tiene cura y cada día es un desafío. Cuando me la diagnosticaron, los médicos me dieron dos o tres años. Once años después, aquí sigo. Mi pronóstico no lo escribe un doctor, lo escribo yo con mi lucha diaria. No pienso rendirme mientras pueda comunicarme y visibilizar mi realidad y la de todos los pacientes.
Aunque solo puedo mover mis ojos, estoy más activo que nunca en este activismo por la defensa del derecho a la vida de las personas enfermas de ELA. No paro quieto ni un segundo.
Me despierto por amor: amor a la vida, a mi mujer, a mi familia, a los miles de enfermos de ELA que merecen una oportunidad… Me despierto también con una cierta rabia, porque me niego a aceptar que nos dejen abandonados. Y me despierto, además, porque me mueve profundamente la esperanza.
Tengo fe en Dios desde que tengo uso de razón. Cristo nos acompaña en los buenos y en los malos momentos. No concibo mi vida de otra manera. La fe es esperanza, y yo jamás perderé la esperanza.
Yo soy feliz por el simple hecho de estar vivo. No puedo mover mi cuerpo, ni hablar, ni comer, ni beber, ni respirar por mí mismo, pero puedo oír, ver y, sobre todo, sentir. Estar vivo potencia el sentido de mi vida: ayudar a los demás con mi activismo.
Actualización. Sobre la ayuda económica a los enfermos del ELA, ver reportaje en El Confidencial Digital