«Veo un cromosoma extra, pero también veo todos los demás. Veo un ser humano». Me he acordado de estas palabras del Dr. Jérôme Lejeune, despues de asistir a la II Gala Benéfica de la Fundación Jérôme Lejeune España.
Jérôme Lejeune nació en París un 13 de junio 1926. Estudió medicina en la Universidad de París y genética en la Sorbona. Fue profesor de genética en la Facultad de Medicina de París. Su especialidad eran los niños, las enfermedades constitucionales, pero de manera especial las que afectaban a sus capacidades mentales e intelectuales.
Se incorpora al Instituto Tecnológico de California en 1958. En julio de ese año con sólo 32 años, descrube la primera enfermedad cromosómica del hombre, el Síndrome de Down, causado por un cromosoma extra en el par 21. Por este descubrimiento histórico, recibió el premio Kennedy y el Premio Memorial William Allen, que es el galardón más alto de la investigación genética en el mundo. Miembro de numerosas academias científicas, continuó aportando logros significativos en genética humana.
En 1969, pese a que era muy considerado en los centros de investigación del mundo, se le cerraron repentinamente todas las puertas ya que fue muy claro en mostrar su postura contra el aborto. En 1971 al concluir un discurso en el National Institute for Health mandó un mensaje a su esposa en que dijo: «hoy perdí mi Premio Nobel». En el discurso refiriéndose al aborto dijo: «Ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte».
La valentía y el buen hacer del brillante científico no dejo indiferente a Juan Pablo II, que se convirtió en un gran amigo suyo. Lejeune, que perteneció a la Academia Pontificia de Ciencias durante 20 años, fue el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida.
Atendió a más de ocho mil personas con síndrome de Down, a las que trataba como a sus hijos. Se sabía el nombre de todos y a muchos padres les hacía recuperar la dignidad perdida. Su hijo no era un monstruo, era un regalo, un hijo amado de Dios como lo somos todos los demás.
El aborto reduce el síndrome de Down
Desde que entró en vigor la ley en julio de 2010, donde se establece la «despenalización de la práctica del aborto inducido durante las primeras 14 semanas del embarazo», 100.000 mujeres de media por año han decidido acabar con la vida de sus hijos.
España registró 103.097 interrupciones voluntarias del embarazo (IVE) en 2023. En términos absolutos, representa un 4,8% de crecimiento con respecto al año anterior, según los datos publicados por el Ministerio de Sanidad. Es una tendencia ascendente que se mantiene tras una bajada en 2020 (primer año de la pandemia) y que, en cifras relativas (12,22 abortos por cada 1.000 mujeres entre 15 y 44 años), se sitúa muy cerca del máximo histórico, en 2011 (12,47).
El año 2023, al que corresponde el informe, fue el primero en el que estuvo en vigor la nueva ley del aborto (desde el 2 de marzo), que incluía, entre otras, dos grandes modificaciones: la potestad de las adolescentes desde 16 años de interrumpir su embarazo sin el consentimiento de sus padres o representantes legales y la obligación de las administraciones públicas de garantizar la prestación en los centros hospitalarios, de acuerdo con criterios de gratuidad, accesibilidad y proximidad, para lo que debían establecer los dispositivos y recursos humanos suficientes para la garantía del derecho en todo el territorio con equidad.
A la vez que aumentan el número de abortos, se observa una reducción del número de personas con síndrome de Down, a pesar de que la esperanza de vida de estas personas se ha incrementado considerablemente. Esto se debe a que muchas mujeres deciden abortar al descubrir que existe una alta probabilidad de que el bebé nazca con síndrome de Down. En nuestro país, se calcula que actualmente el número de personas con este síndrome es de alrededor de 35.000. Lo que contrasta drásticamente con los datos que teníamos hace 40 años: alrededor de 300.000.
Esto se debe a varios factores, por ejemplo, a la mentalidad materialista de la sociedad actual y a la mejora de la tecnología médica para detectar este síndrome. Algunas personas piensan que tener un hijo con este síndrome, es más costoso. Por tanto, la opinión general es que tener un hijo con síndrome de Down puede suponer mayor gasto económico a la familia.
El síndrome de Down: Una mirada más allá
El Síndrome de Down es una condición que afecta a miles de personas en España y Europa, y se caracteriza por la presencia de un cromosoma 21 adicional. Esta alteración, el Síndrome Down, va más allá de una condición genética, ya que puede causar discapacidad intelectual y física.
Los niños con síndrome de Down pueden presentar secuelas graves como consecuencia de su patología, como hipotonía muscular; rasgos físicos marcados como ojos rasgados y orejas pequeñas; retraso en el desarrollo intelectual y del lenguaje; y una mayor predisposición a padecer ciertas enfermedades. Todo ello requiere de más apoyo, acompañamiento y comprensión para alcanzar una vida plena.
Es importante el acompañamiento y comunicación con la familia del bebé enfermo, ya que mejora la salud materno infantil y reduce la morbimortalidad materno infantil.
Asimismo, esta comunicación con los padres “del bebe malito” debe ser delicada, acompañada y respetuosa, y es fundamental para la reducción del estrés y la ansiedad de los padres, favorecer el vínculo entre padres e hijos, mejorar la salud y la calidad de vida del bebé y de su familia, y generar el mejor desarrollo emocional y social del bebé.
Muchas veces, por falta de medios, el facultativo da la “mala” noticia a los padres y directamente, deriva a los servicios sociales, considerando única opción el aborto, generando en la paciente una agresión sin pretenderlo.
Soluciones para un futuro sin síndrome de Down:
Para un futuro donde la enfermedad se transforme en curación, proponemos una mayor inversión y promoción en la investigación científica sobre las causas del síndrome Down; un mayor desarrollo de nuevas terapias; un mayor acceso universal a la atención médica especializada; más programas de intervención temprana y educación inclusiva; mayor promoción de la inclusión laboral y social; mayor sensibilización social y lucha contra la discriminación; más apoyo a las familias y asociaciones de síndrome de Down; mejor asesoramiento genético y prenatal; más y mejor implementación de políticas públicas inclusivas; y mayor acceso a nuevas tecnologías de asistencia.