La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en colaboración con la Fundación Dignia, acaba de publicar Vivir hasta el final. Guía ilustrada de cuidados paliativos, un libro que responde con ternura, rigor y claridad a las grandes preguntas que surgen ante una enfermedad avanzada o al final de la vida.
Escrita e ilustrada por Mónica Lalanda y Daniel Ramos, médicos expertos en cuidados paliativos, la obra aborda a través de 112 páginas ilustradas los mitos que existen en torno a la atención paliativa, los cuidados físicos y emocionales que requieren los pacientes, los síntomas más frecuentes, la labor del equipo sanitario, el papel de la familia, las decisiones anticipadas, la espiritualidad, la sedación paliativa y el duelo, entre otras cuestiones prácticas para facilitar el acompañamiento.
Este libro singular, cargado de «ciencia, conciencia, corazón y mucho color«, está pensado para profesionales, pacientes que transitan el final de la vida, cuidadores que acompañan y cualquier persona interesada en entender el proceso de morir, «el gran tabú de nuestra sociedad».
Con sello de ConCiencia Editorial, Vivir hasta el final muestra de una manera rigurosa, pero cercana y didáctica, que aun cuando no es posible curar, siempre se puede cuidar, mitigar el sufrimiento y proporcionar bienestar a la persona enferma y sus seres queridos. En esto consisten precisamente los cuidados paliativos: “en aliviar el dolor, escuchar con atención, acompañar con humanidad y evitar el ensañamiento terapéutico, que no prolonga la vida, pero sí el sufrimiento”.
Según explica Mónica Lalanda, autora de los textos y las ilustraciones, “en el mundo actual hemos convertido la muerte en el mismo tabú que solía ser el sexo”, y desde la medicina, “nos han formado para verla como un fracaso”. “Vivimos tiempos de mal morir, de muertes medicalizadas y finales de vida traumáticos. Vivir hasta el final es mi granito de arena para luchar contra esto. Cientos de dibujos coloridos y textos muy sencillos que pretenden ayudar a poner a cada persona al mando de su propia vida hasta ese final, formando e informando a pacientes, familiares y profesionales. Porque morir es inevitable, pero cómo se muere es importante”, apunta.
Por su parte, Daniel Ramos, responsable de los guiones de contenido y editor académico, señala: “Si recibir cuidados paliativos es un derecho, tanto los profesionales como los pacientes y sus familias deben conocer en qué consisten. Esta Guía Ilustrada busca acercar, desde la ciencia médica, los conocimientos esenciales de esta disciplina compleja. Una complejidad que deriva de la situación a la que el paciente debe enfrentarse, de la necesidad de una formación avanzada y del creciente número de personas que llegan al final de sus vidas con necesidades paliativas”. En este contexto, añade, “no importa la enfermedad, importan las personas, y si conseguimos que se comprenda mejor qué significan los cuidados paliativos, el propósito de esta obra, realizada con humildad, pasión y compasión, habrá encontrado su sentido
Los beneficios obtenidos por las ventas del libro se destinarán íntegramente a proyectos de ambas entidades dirigidos al desarrollo y fortalecimiento de los cuidados paliativos Madrid.
Más información en la web guiapaliativos.com