En este blog defendemos la vida, como se pone de manifiesto en diferentes entradas, dedicadas a estrategias de Marketing en defensa de la vida, por ejemplo las dedicadas a personas con síndrome Down. Con ocasión del artículo “Querida futura mamá” pude conocer la Fundación Jérôme Lejeune en España y tuve una amable conversación con Pablo Siegrist, director general de la Fundación.
Debido a la importancia social de las actividades de Marketing de esta fundación, iremos publicando las acciones más relevantes. Ahora tenemos una buena noticia, ya que la Dra. Pilar García se incorpora la Fundación Jérôme Lejeune en España como directora médico. Entre sus funciones está la dirección médica del primer centro de atención que la Fundación abrirá a finales de 2022 en Madrid y que tiene como reto atender a 4.000 pacientes al año, cuando esté en pleno rendimiento.
En España se estima que hay 35.000 personas con Trisomía 21, aunque en registros oficiales únicamente 16.500, y esto sin contar con otras discapacidades menos conocidas como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis”, explica Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune en España.
Jérôme Lejeune fue un científico ilustre y médico de fama internacional, descubridor de la trisomía 21, como causa del síndrome de Down. Puede ser considerado el padre de la genética moderna. Trabajó incansablemente para que se reconocieran y se trataran las enfermedades de la inteligencia, conjugando sabiamente ciencia y conciencia. Sus trabajos le llevaron a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana y sobre el papel que la medicina y la investigación deben jugar en defensa de los más débiles.
La Fundación, que lleva su nombre, inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, que fue Director del Centre National de la Recherche Scientifique, primer titular de la cátedra de genética en la Facultad de Medicina de París y jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, dedicó su vida a cuidar y tratar a niños y jóvenes con discapacidad de origen genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida.
El propósito de su Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Para ello trabajan en tres pilares: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana.
En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética “Jérôme Lejeune” de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular. Esta cátedra ha desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética como el “Manual de Bioética para Jóvenes”, el “Manual de Bioética al final de la vida” o el “Manual sobre Reproducción Asistida”, entre otros.
La Fundación aterriza en España desde el 2015. En este año se integra, dentro de la Fundación en España, la Cátedra Internacional de Bioética. Desde su nacimiento se han destinado más de 2.5 millones de euros en investigación clínica y básica. En el ámbito de la formación destaca el Máster Universitario en Bioética, en colaboración con la Universidad Francisco de Vitoria.